Estonian Genome Project Foundation (EGPF)

Die Estonian Genome Project Foundation (EGPF) ist eine gemeinnützige Organisation, die von der Regierung der Republik Estland im Jahr 2001 gegründet wurde. Die EGPF führt das Estnische Genomprojekt (EGP) mit dem Ziel durch, eine Datenbank mit Gesundheits-, Genealogie- und Genomdaten zu erstellen, die einen großen Teil der estnischen Bevölkerung umfassen würde. Die Datenbank wird es ermöglichen, sowohl in Estland als auch außerhalb Estlands zu forschen, um Zusammenhänge zwischen Genen, Umweltfaktoren und weit verbreiteten Krankheiten (Krebs, Diabetes, Depression, Herz-Kreislauf-Erkrankungen usw.) zu erkennen und die aus der Forschung gewonnenen Informationen für neue Entdeckungen in der Genomik und Epidemiologie zu nutzen, die letztendlich zu einer Steigerung der Effizienz der Gesundheitsversorgung führen. Die ersten Gewebeproben wurden im Oktober 2002 von Genspendern entnommen. Im Jahr 2005 enthält die Genbank bereits die Daten von über 10.000 Genspendern. Mit der Erhöhung der Zahl der Genspender auf 100.000 innerhalb der nächsten vier Jahre wird sie für viele verschachtelte Fall-Kontroll-Studien geeignet sein. Das EGPF kann mit seiner Datenbank ein guter Partner sowohl für Forschungseinrichtungen als auch für Unternehmen der pharmazeutischen Industrie sein. Mit der Herausgabe der anonymen Daten von Genspendern wurde im Jahr 2004 begonnen. Der rechtliche Rahmen für die Tätigkeit des EGPF besteht aus der Verfassung der Republik Estland, dem Gesetz über die Forschung an menschlichen Genen (HGRA), dem Gesetz über den Schutz personenbezogener Daten, dem Datenbankgesetz und dem Übereinkommen des Europarats über Menschenrechte und Biomedizin.