Estonian Genome Project Foundation (EGPF)

L'Estonian Genome Project Foundation (EGPF) è un'organizzazione senza scopo di lucro fondata dal governo della Repubblica di Estonia nel 2001. L'EGPF porta avanti il Progetto Genoma Estone (EGP) con l'obiettivo di creare un database di dati sanitari, genealogici e genomici che comprenda gran parte della popolazione estone. Il database permetterà di condurre ricerche sia in Estonia che all'estero per trovare collegamenti tra geni, fattori ambientali e malattie comuni (cancro, diabete, depressione, malattie cardiovascolari, ecc.) e di applicare le informazioni ottenute dalla ricerca per fare nuove scoperte nel campo della genomica e dell'epidemiologia, che alla fine porteranno ad aumentare l'efficienza dell'assistenza sanitaria. I primi campioni di tessuto sono stati prelevati da donatori di geni nell'ottobre 2002. Nel 2005 la banca genetica contiene già i dati di oltre 10.000 donatori di geni. Con l'aumento del numero di donatori di geni a 100.000 entro i prossimi quattro anni, sarà adatta a molti studi caso-controllo annidati. L'EGPF con il suo database può essere un buon partner sia per gli istituti di ricerca sia per le aziende dell'industria farmaceutica. Il rilascio dei dati anonimi dei donatori di geni è iniziato nel 2004. Il quadro giuridico per le attività dell'EGP è costituito dalla Costituzione della Repubblica di Estonia, dalla legge sulla ricerca sui geni umani (HGRA), dalla legge sulla protezione dei dati personali, dalla legge sulle banche dati e dalla Convenzione del Consiglio d'Europa sui diritti umani e la biomedicina.