Estonian Genome Project Foundation (EGPF)

La Fundación del Proyecto Genoma Estonio (EGPF) es una organización sin ánimo de lucro fundada por el Gobierno de la República de Estonia en 2001. La EGPF lleva a cabo el Proyecto Genoma Estonio (EGP) con el objetivo de crear una base de datos sanitarios, genealógicos y genómicos que abarque a gran parte de la población estonia. La base de datos permitirá investigar dentro y fuera de Estonia para encontrar vínculos entre genes, factores ambientales y enfermedades comunes (cáncer, diabetes, depresión, enfermedades cardiovasculares, etc.) y aplicar la información obtenida de la investigación para hacer nuevos descubrimientos en genómica y epidemiología, lo que a la larga redundará en una mayor eficacia de la asistencia sanitaria. Las primeras muestras de tejido se tomaron de donantes de genes en octubre de 2002. En 2005, el banco de genes contenía ya los datos de más de 10.000 donantes de genes. Con el aumento del número de donantes de genes a 100.000 en los próximos cuatro años, será adecuado para muchos estudios anidados de casos y controles. La EGPF, con su base de datos, puede ser un buen socio tanto para las instituciones de investigación como para las empresas de la industria farmacéutica. La publicación de los datos anónimos de los donantes de genes comenzó en 2004. El marco jurídico de las actividades del EGP está constituido por la Constitución de la República de Estonia, la Ley de Investigación sobre Genes Humanos (HGRA), la Ley de Protección de Datos Personales, la Ley de Bases de Datos y el Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina.